鹿野靖明患有肌肉萎缩症,12岁时就被预言“活不过18岁”。
他无法自主翻身,能活动的只有头和手,24小时内要有4名陪护。一个月要120名护工,一年需要1460名护工。
盯着医院的天花板,仿佛能听到生命沙漏的可怕倒计时……
但!你以为这是鹿野靖明的日常吗?
No!No!No!No!No!
在鹿野靖明看来,生命就是要随心享受!
身体越不能动弹,就越要勇往直前!
于是我们能看到这样一个另类、任性又让人钦佩的“病人”————
☞他话痨、厚脸皮、要求多……身体虽然有残缺,却有一颗渴望自由的心。
鹿野口头禅:“我要喝果汁!”“我要看报纸!”“哎哟,我尾骨痛,换边啦!”“我要看电视!”“我要吃哈密瓜”“这个药好苦!”“我讨厌猪肉!”“给我买橙汁去,要果汁含量100%的!”
☞他吸引了500名志愿者前来护理,通过95本《看护笔记》呈现2500多天与疾病斗争、与志愿者相处的笑泪日常!
鹿野:“我得把自己暴露出来……否则无法在人群中活下去吧?做不到的事情就是做不到,只能让会做的人帮忙。”
志愿者:“只要一提到鹿野先生,酒桌就会变得热闹非凡。”
☞他坚持19年自立生活,亲自培训志愿者,发明适合自己的护理方法,还为见偶像自学英语,活出了最真实的自我!
鹿野:“无论如何都想活下去。我要活着。”
☞从被预言“活不过18岁”到42岁去世,他短暂而精彩的一生深深影响了学生、护士、主妇、老师等各行各业的人。
志愿者:“我真的很庆幸自己在这里收获了志愿者的体验。如果没有这两年,我恐怕比现在更加懦弱,是个不顾他人感受的自私鬼。”
书中对鹿野靖明的日常生活,以及他与24小时志愿者之间的隔阂和沟通的记述,呈现出人与人之间自私心理的碰撞,探问了人类生存、相互支撑的意义。
编辑推荐
如何“按照自己的意愿”生活,不只是残障者面临的问题,它跟我们每个人息息相关。
1、北京国际电影节重点展映影片《三更半夜居然要吃香蕉!》原著纪实作品!
同名电影为2019年北京国际电影节开幕影片,导演前田哲亲临现场,上映后大放光彩!
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2、卸下“怕麻烦别人”的道德枷锁,打破对残障者的社会成见和孤独滤镜,
看“日版苏大强”如何与志愿者相互支撑、向命运Say No!!!
“不麻烦他人,也不想被人麻烦”的生存方式究竟是美德,还是加深孤独的困境?
从绝望自闭到活出真我,鹿野靖明只坚持了一件事——
办不到的事就是要靠别人。不管遭遇任何事,都要尽可能地活下去!
3、从被预言“活不过18岁”到招募超过500名志愿者协助自立,
95本交流笔记的背后是一场没有硝烟的“战争”!
翻开任何一页,再丧的人生也会被重新点燃!
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目录
引言
中文版推荐序
序章 鹿野今夜也无眠
第一章 任性妄为也是我的生活方式 这个家无疑是“战场”
第二章 护理的学生们 志愿者们的故事(一)
第三章 我的身体,我的利害 “自立生活”与“残障者运动”
第四章 我不是戴锁链的狗 挑战佩戴呼吸机的自立生活
第五章 人工呼吸机与我合而为一 肌营养不良治疗与人工呼吸疗法的最前线
第六章 护理的女性们 志愿者们的故事(二)
第七章 黎明前的护理 共同生存的喜悦与悲伤
尾声 燃烧后的余烬
后记
文库版后记
主要参考文献
解说 山田太一
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序章 鹿野今夜也无眠
第一章 任性妄为也是我的生活方式 这个家无疑是“战场”
第二章 护理的学生们 志愿者们的故事(一)
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第四章 我不是戴锁链的狗 挑战佩戴呼吸机的自立生活
第五章 人工呼吸机与我合而为一 肌营养不良治疗与人工呼吸疗法的最前线
第六章 护理的女性们 志愿者们的故事(二)
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后记
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